Al Fatih Bayi Asal Mataraman, Berjuang Melawan Penyakit Langka Jeune Syndrome

MARTAPURA, Muhammad Al Fatih adalah bayi pertama di Indonesia yang ditemukan dengan diagnosis Jeune Syndrome yaitu kelainan tulang dada sempit, sehingga paru-paru tidak mengembang.

Muhammad Al Fatih, baru berumur 10 bulan, bayi asal Kecamatan Mataraman, Kabupaten Banjar diagnosis menderita penyakit langka dan satu-satunya se Asia Tenggara, hingga harus dirawat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta.

Begitu disampaikan Kepala Dinas Kesehatan Kabupaten Banjar Ikhwansyah, saat memperingati Hari Kesehatan Nasional (HKN) ke-54 tahun 2018, di Alun-alun RTH Ratu Zalecha Martapura, Selasa (20/11).

“Al Fatih adalah bayi pertama di Indonesia yang ditemukan dengan diagnosis Jeune Syndrome, sekarang dia dirawat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo Jakarta selama kurang lebih 7 bulan, kita doakan saja agar Alfatih lekas sembuh,” ujar Ikhwansyah.

Perlu diketahui, penyakit Jeune Syndrome merupakan kelainan berupa tulang dada yang sempit, sehingga paru-paru tidak mengembang, dan jika bernafas harus mengerahkan seluruh tenaga untuk memenuhi pasokan oksigen di dalam tubuh.

Menurut Ikhwansyah, hingga sekarang Dinas Kesehatan Kabupaten Banjar bersama Pemerintah Provinsi Kalsel terus membantu anak tersebut hingga bisa pulih layaknya anak normal.

“Pemerintah, baik Provinsi Kalsel maupun Kabupaten Banjar terus berupaya supaya anak ini bisa sehat seperti anak-anak yang lain,” ujarnya.

Berdasarkan informasi yang diperoleh Kanal Kalimantan dalam perkembangannya Al Fatih sewaktu lahir dan baru berumur satu hari, Rifqy Diniati sang ibu mendapati badan anaknya terlihat agak membiru, sampai harus diinapkan dalam inkubator selama 10 hari. Pada awalnya dokter mengatakan mengalami ARDS atau Acute Respiratory Distress Syndrome alias sindrom gagal nafas.

Belakangan, setelah kondisi mulai membaik Al Fatih diperbolehkan pulang. Namun ketika berada di rumah, Rifqy Diniati melihat kembali sang buah hatinya sering sesak nafas dan badan kembali membiru, apalagi kalau saat sedang menangis. Akhirnya bayi mungil itu dibawa kembali ke rumah sakit. Saat itu dokter mengatakan, kemungkinan ada infeksi di bagian paru-paru, lalu dirawatlah bayi laki-laki ini kembali selama 7 hari di dalam inkubator karena harus bernapas dibantu pemakaian oksigen.

Hingga akhirnya Al Fatih harus bolak-balik ke rumah sakit sampai 4 kali dan yang terakhir dokter mengatakan kemungkinan bayi tersebut mengalami penyakit MPS atau mukopolisakaridosis (kelainan enzim) karena kelainan di bagian dada. Mengingat bentuk tulang dadanya berbeda dari bayi lainnya.

Setengah putus asa, sang ibu Rifqy Diniati terus berusaha browsing di internet untuk mencari tahu penyakit itu. Dan mereka sepakat membawa anaknya ke Jakarta karena penanganan penyakit langka di Kalimantan Selatan sangat sulit, mengingat tenaga medis ahli maupun peralatan diyakini tidak cukup memadai.

Sampainya di Jakarta, Al Fatih langsung ditangani tim dokter RSCM yang berhasil menegakkan diagnosis awal dari MPS jadi Juene Syndrome. Namun sayangnya kondisi Alfatih semakin memburuk sehingga tidak bisa nafas sendiri. Dan berhafas harus dibantu dengan ventilator.

Dalam perjuangnnya, Al Fatih bukan tanpa kendala sekarang bayi mungil itu masih terkendala oleh biaya. Mengingat operasi butuh biaya banyak dan perawatan pasca operasi juga mungkin akan memakan waktu lama. Walaupun memakai BPJS, namun ada beberapa yang tidak bisa di tanggung. Operasi, ventilator, dan PICU membutuhkan biaya yang besar. Pekerjaan ayahnya yang hanya sebagai tukang kayu dan ibunya Rifqy Diniati, bekerja sepenuhnya merawat Alfatih masih membuatnya butuh uluran tangan.

Terkait kendala perawatan berdasarkan pantauan Kanal Kalimantan, sudah ada media relawan yaitu Kitabisa.com yang membuatkan donasi bagi siapa saja yang ingin menyumbang.

Hingga sekarang dari total biaya Rp 200 juta sudah terkumpul sebesar 74% atau setara Rp 147.375.556 dengan batas waktu donasi tinggal 99 hari lagi. Dan bagi siapa saja yang mau mengulurkan tangannya bisa langsung mengunjungi kitabisa.com untuk berdonasi. (rendy)