Dinkes Banjar Terus Galang Donasi untuk Al Fatih, Bayi Penderita Sindrom Jeune

MARTAPURA, Dinas Kesehatan (Dinkes) Kabupaten Banjar terus menggalang dana untuk membantu Al Fatih, bayi berumur 11 bulan asal Kecamatan Mataraman, pertama di Indonesia yang ditemukan dengan diagnosis Jeune Syndrome yaitu kelainan tulang dada sempit, sehingga paru-paru tidak mengembang.

 “Yang jelas, dimana ada kegiatan, peluang dan kesempatan, kita tentunya akan memanfaatkan untuk melakukan penggalangan dana untuk anak kita, Al Fatih yang sekarang masih dirawat di RS Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta,” ujar Kepala Dinkes Kabupaten Banjar Ikhwansyah saat melakukan penggalangan dana di acara Jambore PKK dan Hari Kesetuan Gerak (HKG) PKK tahun 2018, Rabu (5/11).

Lebih jauh Ikhwansyah mengatakan, hingga sekarang untuk dana yang terkumpul sudah mencapai angka Rp 147 juta, sementara di luar itu yang terdata dan dikumpulkan oleh Dinkes Banjar sudah mulai terkumpul Rp 10 juta. Dan masih membutuhkan dana senilai Rp 70 juta lagi untuk membeli ventilator yang merupakan alat bantu pernapasan.

Perlu diketahui sebelumnya, walaupun kondisi Al Fatih sudah dapat dipulangkan dari Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo Jakarta, namun masih harus membutuhkan ventilator sebagai alat bantu bernapas. Begitu dibeberkan Kepala Dinas Kesehatan Kabupaten Banjar Ikhwansyah beberapa waktu lalu.

“Arti dipulangkan yang sebenarnya bukan dibawa ke sini (Kalsel). Namun Al Fatih masih harus melalui beberapa tingkatan untuk melakukan tahapan operasi, sehingga Al Fatih dan keluarga masih dicarikan rumah tinggal yang ada di luar Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo,” jelasnya.

Muhammad Al Fatih, baru berumur 10 bulan, bayi asal Kecamatan Mataraman, Kabupaten Banjar diagnosis menderita penyakit langka dan satu-satunya se Asia Tenggara, hingga harus dirawat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta.

 Apa Itu Sindrom Jeune?

Jeune Syndrome adalah kondisi langka yang terutama mempengaruhi tulang. Tanda dan gejala umum termasuk dada kecil dan rusuk pendek yang dapat membatasi pertumbuhan dan perluasan paru-paru. Hal ini sering menyebabkan kesulitan pernapasan yang mengancam jiwa penderitanya.

Orang-orang yang bertahan dari tantangan pernapasan pada masa bayi, dapat mengembangkan masalah ginjal atau jantung yang parah. Dalam banyak kasus, penyebab sindrom Jeune tidak diketahui. Namun, perubahan (mutasi) pada beberapa gen yang berbeda  telah diidentifikasi pada beberapa keluarga dengan kondisi tersebut. Sindrom Jeune diwariskan secara autosomal resesif. Perawatan didasarkan pada tanda dan gejala yang ada pada setiap orang. (rendy)